lunes, 6 de agosto de 2012

Niña con intolerancia a la proteína

espero que al recibo de este mensaje ud se encuentra bien
la verdad la razon por la cual estoy contactando es para pedir ayuda a mi sobrinita florencia la verdad que ella se encuentra en una cituacion complicada ya que tiene una enfermedad gravicima y su tratamiento es muy caro ella tiene muchas enfermedades entre ella intolerancia ala proteina de la leche de vaca y genopatia y retraso sicomotor entre otras para saber su enfermedad hemos tenido la obligacion de enviar su gen a estados unidos para saber si tiene una enfermedad genetica llamada NOMID- neonatal onset multsystem inflamatory disease CINCA-chonic infantileneurologic cutaneos and articular syndrome .la verdad su tratamiento alimenticio ya es caro ademas el doc dijo que lo mas seguro es que tienen que viajar a EEUU.ya su tratamiento se encuenta enn ese pais y por protocolo deve viajar ella junto a sus padres lo que se nos complica mucho mas la cituacion ya que emos echo muchos eventos a beneficio pero solo nos alcansa para su alimentacion devido a que ellla solo toma una leche especial llamada NEOCATE y su valor llega alos 25000 por tarro de 400grm lo cual alcansa solo para dos on tres dias por ello devemos comprar mas de ocho al mes y eso nos da alrrededor de 200000 sin contar con sus medicamentos y el sueldo del papa la verdad no alcanza creame que emos golpeado muchas puertas no le niego que mucha se nos habren como tanbien hemos escuchado un no como respuesta pese a eso no vajaremos los brazos espero que uds nos apolle en esto estaremos agradecidos la verdad no queremos que esto se preste a un habuso solo nececitamos su ayuda se agradeceria responder este mensaje fuera un si como un no lo entenderiamos
atte jasna gonzalez tia de florencia que solo busca una mejor calidad de vida para su sobrina

jasna gonzalez

72575458-72691567 jasna_gonzalez@hotmail.com

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